پسری که قلب جدیدی به دست آورد، الهام بخش قبیله برای تقویت اهدای عضو است

زمان Greyson Parisien روی زمین کوتاه بود. اما پسری با عینک‌های تیره که توسط موسیقی در «یخ‌زده» مسحور شده بود، صدای پاره کردن کاغذ و پدرش در حال نواختن گیتار تأثیر زیادی بر جامعه قبیله‌ای او در مناطق دوردست داکوتای شمالی دارد.

سفر او برای اصلاح نقص قلبی باعث شد که گروه کوهستانی لاک پشت از سرخپوستان چیپوا یک جعبه اهدای عضو را به شناسه های قبیله ای اضافه کنند که در مراسم نوامبر از آن رونمایی کرد.

میزان اهدای عضو در میان بومیان آمریکا بسیار کمتر از سایر گروه های قومی است. برای برخی اقوام، باورهای فرهنگی یک عامل است. در جوامع روستایی، زمان، مسافت و دسترسی نادر به اینترنت می تواند این روند را مختل کند.

جوآن آزور، مادربزرگ گریسون، می‌گوید: «شما به اهدا فکر نمی‌کنید و چند نفر اهداکننده نیستند. “من فکر می کردم، “باید اهدا کنندگان بیشتری وجود داشته باشد.” وقتی شخصاً با این مشکل روبه‌رو می‌شوید، نمی‌خواهید کسی بمیرد، بلکه می‌خواهید فرزندتان هم زنده بماند.»

کمتر از 1٪ از 100000 نفر در سراسر کشور که منتظر پیوند عضو هستند، بومیان آمریکایی هستند که نزدیک به 3٪ از جمعیت ایالات متحده را تشکیل می دهند.

این ارقام در برخی ایالت‌ها از جمله نیومکزیکو بالاتر است، جایی که از هر 5 نفر در لیست انتظار 1 نفر بومی آمریکایی است. در داکوتای جنوبی، داکوتای شمالی و مینه‌سوتا، نزدیک به 5 درصد از بیمارانی که در انتظار اهدای عضو هستند، بومی آمریکا هستند.

گریسون در 5 ماهگی برای اصلاح نقص قلبی تحت عمل جراحی قرار گرفت، سپس به یک دستگاه خارجی برای پمپاژ خون در بدن کوچکش نیاز داشت. پیوند قلب به او اجازه داد بعد از یک سال بیمارستان را ترک کند و به رزرو کوه لاک پشت، که مقر آن در بلکورت، داکوتای شمالی است، بازگردد.

به طور ناگهانی، ذات الریه در سپتامبر 2019 به زندگی او پایان داد. او 21 ماهه بود.

داستان و روح گریسون در رژه‌ها، پاوواها و مکالمات در جامعه زنده است. Azure اهدای عضو را در طول هفته قلب مادرزادی و با بازی‌های بی اهمیت ترویج می‌کند.

اعضای قبیله او را از طریق به‌روزرسانی‌های منتشر شده در رسانه‌های اجتماعی به خوبی می‌شناختند.

در یکی، مادر گریسون، ریان پاریسین، از جامعه خواست که عینک گریسون را انتخاب کنند. رای قاطع، آنهایی با لبه‌های تیره و جعبه‌ای بودند که او با پاپیون و لباس‌های خاکی پوشیده بود، موهایش را موهاوک شانه کرده بود. وقتی او درگذشت، جامعه به دنبال درک و اطمینان بودند که دلیل آن قلب جدید او نیست.

قبیله او اوایل سال جاری به افتخار گریسون قطعنامه ای را تصویب کرد. در طی یک رویداد نوامبر در کالج قبیله ای، مردم را تشویق کرد که جعبه اهداکننده عضو جدید را در شناسه های قبیله ای بررسی کنند و از پرداخت هزینه 10 دلاری صرف نظر کردند.

جیمی آزور، رئیس قبیله، در کنار عکس گریسون که پس از دریافت قلب جدید گرفته شده بود، گفت: «امروز یک روز تاریخی است که مردم، به ویژه کشورهای بومی، برای دهه‌های آینده آن را به یاد خواهند آورد.»

این قبیله بر این باور است که می تواند اولین کشور از 574 کشور بومی آمریکا باشد که توسط فدرال به رسمیت شناخته شده اند که یک نقطه را در شناسه های قبیله ای برای اهداکنندگان عضو تعیین می کنند.

سوزان مائو لارسون، مدیر ارشد استراتژی LifeSource، بخشی از شبکه ای متشکل از 60 سازمان تهیه اعضای بدن، گفت که امیدوار است سایر قبایل نیز از این روند پیروی کنند.

گفتگو در مورد اهدای عضو یا دریافت اعضا از شخص دیگری می تواند سخت باشد، به خصوص زمانی که باورهای شخصی یا سنتی با طب غربی همسو نباشد.

این مکالمات گاهی در اتاق‌های بیمارستان زمانی اتفاق می‌افتد که فردی به پایان عمر خود نزدیک می‌شود. و دستورالعمل هایی وجود دارد: تصمیم گیرنده را در خانواده شناسایی کنید. داستان بگویید، روند را توضیح ندهید. به خانواده زمان بدهید تا بحث کنند. با سکوت راحت باش و خانواده ها را بدون در نظر گرفتن تصمیم راحت کنید.

در جنوب غربی، داریل مادالنا اعضای قبیله را تشویق می‌کند تا با ایجاد ارتباط بین بیماری کلیوی – که بومیان آمریکا را با نرخ‌های بالاتری نسبت به جمعیت ایالات متحده مبتلا می‌کند – و اهدا و دریافت عضو، به فکر اهدای عضو باشند.

او در مورد اتکای فزاینده قبایل به طب غربی صحبت می کند و به طور فرضی می پرسد که آیا در صورت داشتن ضربان ساز یا لگن مصنوعی از حرکت اعضا جلوگیری می شود. اگر نه، چرا عضوی اهدا یا دریافت نمی کنید؟

او گفت: «بسیاری از پزشکی غربی در بافت جوامع، زندگی و فرهنگ ما وجود دارد. “اگر یک رشته را بکشید، ممکن است برای سلامت بومیان بسیار مضر باشد.”

کار مادالنا با خدمات اهداکننده نیومکزیکو تا حدی به خاطر خاطره شریک زندگی او، میلیا فوامخا، یک زن هوپی است که در عرض یک هفته پس از بستری شدن در بیمارستان به دلیل مشکلات کبدی در سال 2019، بدون زمان کافی برای بررسی جدی پیوند، درگذشت.

او و مادالنا با هم صاحب یک پسر به نام میکا شدند که در آن زمان دو ساله بود.

پدرش، مایرون آمی، در حالی که میکا روی بغل او نشسته بود، گفت: “اگر قلب شما به شما می گوید و در درون خود دارید که در صورت نیاز پیوند انجام دهید … من می گویم بله، این کار را انجام دهید.”

مادالنا به خاطر ذکر مرگ که می تواند یک موضوع تابو باشد، با انتقاداتی مواجه شده است. جامعه او در Jemez Pueblo در نیومکزیکو معتقد است که مردم از نظر جسمی و روحی به طور کامل وارد این جهان می شوند و باید به همین ترتیب از آنجا خارج شوند.

او گفت: “این چیزی است که به ما آموزش داده شده است، این همان چیزی است که هنوز هم باورها وجود دارد.”

جوآن آزور گفت که گروه کوهستانی لاک پشت سرخپوستان چیپوا اعتقادات یکسانی ندارند. حدود 40 درصد از مردم در شهرستان رولت که در آن قبیله مستقر است، برای اهدای عضو ثبت نام کرده اند، در حالی که این رقم در داکوتای شمالی 65 درصد است.

مائو لارسون گفت: تحصیلات، وسایل یا فرصت ها عوامل بزرگی هستند. صرفاً گرفتن گواهینامه رانندگی به معنای مسافت 80 مایل (130 کیلومتر) از رزرواسیون کوه لاک پشت است. اما شناسنامه های قبیله ای هر دو سال یکبار تمدید می شود و به اعضای قبیله فرصت بیشتری برای انتخاب اهدای عضو می دهد.

مائو لارسون گفت، مطالعات نشان می‌دهند که دریافت‌کنندگان عضو به بهترین وجه با اهداکنندگانی که ساختار ژنتیکی مشابهی دارند مطابقت دارند. او گفت که کلیه ها به ویژه در جوامع بومی آمریکا مورد نیاز است، جایی که یک چهارم جمعیت آن دیابتی هستند.

گریسون و خانواده‌اش بیشتر عمر خود را در روچستر، مینه‌سوتا، برای مراقبت‌های پزشکی، صدها مایل دورتر از تپه‌ها و دریاچه‌های منطقه حفاظت‌شده کوه لاک‌پشت گذراندند. قلب او از دختری به نام کورالین بود که تصویرش روی یک قطعه پازل با تابلوی گریسون روی بنر شناور رژه که روی آن نوشته شده بود “همه قهرمانان شنل نمی پوشند!”

پس از مرگ گریسون، خانواده‌اش از یکی از بزرگان کوه لاک‌پشت درخواست کردند تا از طریق خالق آن‌ها نامی سنتی بر او بگذارد. جوآن آزور گفت که پیر در یک کلبه عرق نشین بود و دعا می کرد که به او رسید: «واسیزو گیچی آنونگ نینگابی آنونگ» یا «ستاره بزرگ درخشان در غرب».

او گفت: «حتی در بدترین لحظاتش، لبخندش درخشان می‌درخشید، حضورش شادی و نور را برای هرکسی که با او در تماس بود به ارمغان می‌آورد.» او با شجاعت و قدرت خود، بسیاری را با آن نور درخشان راهنمایی کرد.

———

Fonseca از Flagstaff، آریزونا گزارش داد. Fonseca جوامع بومی را در تیم نژاد و قومیت AP پوشش می دهد. او را در توییتر دنبال کنید: @FonsecaAP. سوزان مونتویا برایان، نویسندگان آسوشیتدپرس در آلبوکرکی، نیومکزیکو، و دیو کولپاک در بلکورت، داکوتای شمالی، در این گزارش مشارکت داشتند.