تلاش برای خواندن: سفر پر پیچ و خم دانش آموز کلاس سومی

توماس هنگام خواب با من، گرم و گیج‌آلود زیر روپوش‌ها می‌چرخد.

این سومین تور ما از طریق سری “هری پاتر” است و امشب نیز مانند بسیاری دیگر است. مکث می‌کنم و از او می‌خواهم قبل از اینکه ماجراهای هری، رون و هرمیون را بازگو کنم، چند صفحه از «Hop on Pop» کلاسیک دکتر سوس را بخواند.

و مثل خیلی وقتها امتناع می کند. در نهایت او در چند صفحه، قسمت هایی مانند «جام توله سگ. توله سگ در جام، با ستایش فراوان. سپس او تمام می شود.

همه چیز در آن شب پاییز گذشته بسیار عادی به نظر می رسید. اما این شروع کلاس سوم بود و کتاب Seuss به عنوان “ساده ترین سوس برای استفاده جوان ترین ها” فروخته می شود.

توماس دارای ناتوانی یادگیری، ADHD و صرع است. و این سخت است – سخت تر از آن چیزی که فکر می کردم ممکن است.

___

کلاس سوم یک سال خواندنی مهم در نظر گرفته می شود. احتمال ترک تحصیل کودکانی که تا پایان امسال نمی توانند خوب بخوانند بیشتر است. تحقیقات نشان می دهد که همه چیزهای بد ممکن است.

با این حال ما اینجا هستیم.

من می دانم که وضعیت ما فوق العاده است. اما من همچنین می دانم که آزمایش نشان می دهد که ما تنها نیستیم. همه گیری برای این کوچکترین بچه ها سخت بود.

در مهدکودک وقتی همه‌گیری شروع شد، مدرسه آنها در یک زمان مهم مختل شد. و به دلیل سن آنها، یادگیری مجازی به ویژه برای آنها سخت بود. بچه‌هایی مثل توماس که به چیز اضافی نیاز داشتند، به‌ویژه دوران سختی داشتند.

توماس برای یادگیری صحبت کردن تلاش کرد، به طوری که در دوران پیش دبستانی با یک گفتار درمانگر ملاقات کرد.

هنوز ارزیابی غربالگری را به یاد دارم. ارزیاب می خندید. بعداً به من گفت که عکسی از یک صندلی را به او نشان داد. از او پرسیده شد که چیست، او پاسخ داد: “وقت تمام شد.” تصاویر دیگر کاملاً مرموز بودند.

آن موقع نمی دانستم، اما تاخیر در گفتار اغلب نشانه ای از مشکل خواندن در آینده است. اما با کمک اضافی شروع به صحبت کرد.

توماس، جوان‌ترین سر قرمز از میان سه نفر، به وضوح باهوش بود، به کشتی تایتانیک و کشتی‌های غرق‌شده در کل علاقه داشت. یک بار کف زمین را با تکه های یخ پوشاند و اعلام کرد که گودال های آب شدنی کوه یخ هستند.

با این حال، نشانه هایی وجود داشت. او کمی کندتر از همکلاسی هایش در مهدکودک نامه ها را می گرفت، و خیلی هولناک بود.

ما آنقدر نگران بودیم که از معلمش خواستیم فرم غربالگری اختلال نقص توجه/بیش فعالی را پر کند. فراموشکار: بررسی کنید. تلاش برای حفظ توجه: بررسی کنید. در حالی که او کنجکاو بود، معلم با دست خط خود اضافه کرد، یادگیری بصری یک مبارزه بود.

اما پس از آن همه گیری شیوع پیدا کرد. پانزده روز پس از اینکه معلم فرم را به من داد، فرماندار کانزاس اولین کسی در کشور شد که مدارس را برای بقیه سال تحصیلی تعطیل کرد. فرزند وسط من که در آن زمان 12 سال داشت، تکالیف بسیار کمی در مدرسه داشت و در مدرسه خانه توماس ثبت نام شد.

فرم غربالگری فراموش شد.

___

در تلفن من، هنوز یک فایل یادداشت وجود دارد که در آن نقشه‌برداری کردم که چگونه می‌توانیم همه آن را کار کنیم. برنامه روزانه ای که من تصور می کردم شامل مواردی مانند زمان خواندن/داستان، استراحت، باغبانی و حتی کلاس آشپزی بود. به هر کدام فواصل نیم ساعتی اختصاص داده شد.

فکر می کردم کی هستم؟ فکر کردم ما کی هستیم؟

من عکسی از یک میز که مرتب چیده شده بود گرفتم. ساعاتی بعد میز واژگون شد. این تقریباً گویای همه چیز است.

تا آوریل، اوضاع بدتر شد. توماس اولین تشنجش بود.

در ابتدا فکر نمی‌کردم که او روی زمین دراز کشیده باشد و وقتی می‌رفتم تا لباس‌ها را بشوییم از روی او رد شود. شوهرم کسی بود که او را غلت داد، متوجه شد که آب دهانش می‌ریزد و بازوی چپش به‌طور ریتمیک حرکت می‌کند. چشمانش باز بود، اما آنجا نبود.

آمبولانس دقایقی بعد رسید. او بیهوش بود. خدمه پیشنهاد کردند که او را به بیمارستان ببریم، که ممکن است در آمبولانس کووید وجود داشته باشد.

اما یک ساعت و نیم نرفتیم. ما ترسیده بودیم و من ویدیوهای یوتیوب توله سگ ها را روی تلفنم تماشا کردم در حالی که توماس بیهوش کنار من دراز کشیده بود تا اینکه دفتر پزشک اطفال تماس گرفت. یک پرستار و سپس یک دکتر به ما دستور دادند که این فوری است و باید برویم.

تأخیر هیچ ضرری نداشت. بعد از تشنج کار زیادی نمی توان انجام داد. دکتر اورژانس او ​​را نگاه کرد و ما را به خانه فرستاد.

چند روز بعد، هنگامی که برای اولین بار با یک متخصص مغز و اعصاب ملاقات کردیم، توماس هنوز بر روی پیشانی خود کبودی ناشی از واژگونی صورت به جلو داشت. اگر توماس تشنج پنج دقیقه یا بیشتر طول کشید، پزشک آزمایش‌هایی را برنامه‌ریزی کرد و برای استفاده از آن دارو تجویز کرد.

متخصص مغز و اعصاب گفت: ممکن است هرگز به آن نیاز نداشته باشیم. اما ما مجبور شدیم فقط دو هفته بعد از آن استفاده کنیم، زمانی که توماس چند ساعت قبل از MRI ​​و نوار مغزی برای اندازه‌گیری امواج مغزی خود دچار تشنج دوم و ترسناک شد. بعداً در همان روز، تشخیص داده شد که او به صرع مبتلا است، علت آن ناشناخته است.

ما تکان خوردیم. پدر و مادرم با ماشین به خانه ما رفتند، در حیاط خانه ما ایستادند و گفتند متاسفم. اما اوایل همه‌گیری بود و ما حتی در آغوش هم نمی‌رفتیم، از ترس اینکه همدیگر را در معرض ویروس قرار دهیم.

آن آخر هفته، اصرار کردم کایاک بخریم. پیکاپ کناری تنها گزینه بود، بنابراین من برای اولین بار قایق ها را وقتی دیدم که کارکنان لوازم ورزشی آن ها را به حاشیه بردند. برای 10 روز از 11 روز بعد، با یک یا دو کودک در کنار دریاچه ای محلی شناور شدم.

این تنها چیزی بود که اضطراب خراش را کاهش می داد.

___

خیلی زود فهمیدیم که داروهای ضد تشنج کمی آزمایش علمی هستند و اولین مورد بی نظمی بود. اگرچه پرطرفدار است، اما در برخی از کودکان دارای عوارض جانبی پرخاشگری است. توماس در میان آنها بود.

من و شوهرم سعی کردیم کار کنیم. سعی کردیم درس بخوانیم. اما عصبانیت های روزانه وجود داشت. صفحه نمایش تلفن همراه همراه با یک تبلت شکسته شد. دخترم تهدید کرد که در حین کار، تماشای توماس را رها خواهد کرد. او خواستار افزایش حقوق شد. چه کسی می تواند او را سرزنش کند؟ و به هر حال چرا این را از او می پرسیدیم؟

زنان دسته دسته مشاغل خود را ترک می کردند و من متوجه شدم که چرا. همه چیز غیرممکن به نظر می رسید. یک دفعه با معلم مهدکودکش تماس گرفتم. به او گفتم فعلا نمی توانیم مدرسه بخوانیم. اوضاع بیش از حد به هم ریخته است. دروس مجازی نمی نشست. او گفت که فهمیده است و به من گفت نگران نباشم.

ما داروها را عوض کردیم و کمک کرد، اما رفتار او همچنان وجود داشت. او وحشی بود.

وقتی اردوی روزانه ای که او قرار بود در آن تابستان شرکت کند لغو شد، مادرم شروع به تماشای او کرد. به عنوان معلمی که اخیراً بازنشسته شده بود، او مشتاق بود که با او در کلاس درس آماده شود تا برای کلاس اول آماده شود.

او به من گفت: “ما روی کلمات بینایی کار خواهیم کرد.” من جواب دادم: “مامان، فکر نمی کنم نامه هایش را بداند.” او مشکوک بود.

اما چند هفته بعد، او با تعجب به من نزدیک شد: “توماس،” او به من گفت، “نامه های او را نمی داند.”

او در برابر تلاش‌ها برای یادگیری آن‌ها مقاومت کرد و از فلش کارت‌ها یا کتاب‌های قابل رمزگشایی دور شد. اما مادرم، مثل همیشه مداوم، یک برنامه درسی آنلاین خرید و چندین روز در هفته آن را با او شخم زد.

در اواسط تابستان، اولین پیگیری خود را با متخصص مغز و اعصاب انجام دادیم. توماس توده‌ای از انرژی بود که در حال چرخش بود و سعی می‌کرد چراغ اتاق امتحان را خاموش کند و از روی میز غلتشی که برای نگه داشتن لپ‌تاپ دکتر طراحی شده بود بالا برود. در نیمه ی قرار، در را باز کردم و میز را به داخل راهرو هل دادم.

آزمایشات بیشتر به تشخیص نارساخوانی و ADHD اضافه شد. پزشکان گفتند ما باید خدمات آموزشی ویژه درخواست کنیم و من را با انبوهی از نتایج آزمایش و نامه ها مسلح کردند.

___

منطقه مدرسه ما در آن پاییز یک گزینه مجازی و حضوری ارائه می کرد. با رشته جدید تشخیص های توماس، مادرم پیشنهاد نظارت بر مدرسه مجازی را داد. همانطور که شروع شد، هر روز او را با او می‌فرستادم.

به یاد می آورم که یک روز صبح او را تماشا کردم که با همکلاسی های مجازی اش وارد می شد. معلم به آنها کمک می کرد تا برنامه هایی را که استفاده می کردند دانلود کنند، اما بسیاری از همکلاسی هایش نمی توانستند بخوانند. او برای کمک به آنها حرف اول برنامه را اعلام کرد و شکل آن را در هوا ردیابی کرد. بعضی از بچه ها والدینی داشتند که کنارشان نشسته بودند. دیگر دانش‌آموزان کلاس اول تنها، گریان و ناامید بودند. اما آنها به سختی ادامه دادند و بیشتر آنها به راه افتادند.

و توماس: حتی وقتی مادرم درست در کنارش نشسته بود، او در حال مبارزه بود.

او مجبور بود تقریباً هر تکلیف را اصلاح کند. او به جای نوشتن جملات، آنها را نوشت و از او خواست که از روی حروف کپی یا ردیابی کند. ما به طور مجازی ملاقات کردیم تا در مورد غربالگری او برای خدمات آموزشی ویژه صحبت کنیم.

او در اواخر شهریور برای اولین بار با متخصص کتابخوانی ملاقات کرد. در عرض چند دقیقه، سرش پایین افتاد، گیج شد و به سختی صحبت کرد. او را با مشکوک به تشنج سریع به دفتر، جایی که شوهرم منتظر بود برد. متخصص مغز و اعصاب او بارها و بارها داروهای خود را تنظیم کرد. ما دو EEG دیگر انجام دادیم. ما نتوانستیم دقیقاً آنچه را که اتفاق می‌افتد، مشخص کنیم. با این حال، از اینکه او تشنج های ترسناک بزرگی نداشت، سپاسگزار بودم.

تیم آموزش ویژه در ابتدا به این نتیجه رسیدند که او به اندازه کافی ضعیف نیست که واجد شرایط خدمات باشد. اما زمانی که او آنقدر به مبارزه ادامه داد که یکی از معلمان به او اشاره کرد که باید کلاس اول را تکرار کند، از آنها خواستیم نگاهی دیگر بیندازند.

توماس برای هفته های آخر کلاس اول به کلاس حضوری بازگشت. درست قبل از اخراج کلاس ها، متوجه شدیم که او واجد شرایط تحصیلات ویژه است. او از گروه کوچک و یک به یک کمک بیشتری دریافت می کرد.

ما او را به یک برنامه تابستانی فرستادیم که برای بچه هایی که مشکل داشتند طراحی شده بود، اما او هنوز آن را یک چالش می دانست. او هر روز صبح از پیاده شدن از ماشین امتناع می کرد تا اینکه ما او را به برنامه بچه های یک سال کوچکتر منتقل کردیم. آن زمان بود که شوهرم پیشنهاد کرد او را به یک مدرسه خصوصی برای بچه های مبتلا به نارساخوانی بفرستم. ظرفیت کلاس ها 10 نفر می باشد.

این همان چیزی بود که او نیاز داشت. اما پیشرفت او کند و ناهموار است. چیزهایی یاد می گیرد، اما گاهی اوقات به نظر نمی رسد.

یک شب، مدرسه رویدادی را برای والدین ارائه کرد که برای شبیه سازی احساس ناتوانی یادگیری طراحی شده بود. به والدین وظایف غیرممکن محول شد – خواندن متون با کلمات از دست رفته، خواندن جملاتی که به عقب چاپ شده بودند. در تمام این مدت، شخصی با یک بلندگو راه می رفت و اعلامیه های مدرسه را می داد.

می خواستم ترک کنم حدس می‌زنم متوجه شدم که چرا وقتی از او می‌خواستند بخواند، اغلب از معده درد یا سردرد شکایت می‌کرد.

___

اکنون، در کلاس سوم، او به خواندن در سطح کلاس نزدیک نیست. به معلم گفتم که در پایان سال دوست دارم مثل کلاس اولی ها بخواند. او فکر می کند این کار شدنی است. و او پیشرفت کرده است و اکنون با گذشت سال از مسیرهای سخت تر می جنگد.

شاید ما به آنجا برسیم – هر کجا که “آنجا” باشد. شاید همش در حال کلیک کردن است. این سفر ترکیبی از ناامیدی و خنده است.

یک بار، او به یک کتابدار متحیر اطلاع داد که به کتاب هایی در مورد دایناسورها، همراه با یونان باستان و انرژی هسته ای نیاز دارد. او پرسید که فصل کتاب؟ آهی کشیدم. او اغلب به سراغ غریبه ها می رود و می خواهد دایناسور مورد علاقه آنها را بشناسد. من به این باور رسیده ام که این یک سوال درخشان است. به نظر می رسد افرادی که به تی رکس پاسخ می دهند با کسانی که گیاهخواری مانند براکیوزاروس را ترجیح می دهند تفاوت اساسی دارند.

بار دیگر، توماس خدمه ای را بازجویی کرد که در حال رفع قطعی برق بودند و در مورد توربین های بادی و باتری ها با ناظر متعهد که خود پدری بود، بحث کرد. در حالی که توماس به سمت خانه می رفت، رو به شوهرم کرد و به او گفت: “هیچ وقت قدرت مغز من را دست کم نگیر.”

توماس، ما تلاش خواهیم کرد.

___

تیم آموزشی آسوشیتدپرس از شرکت کارنگی نیویورک حمایت می شود. AP تنها مسئول تمام محتوا است.