مراقبت‌های بهداشتی گسترده در هند میلیون‌ها نفر را در مناطق روستایی شکست می‌دهد

Surguja، هند — پونام گند در حال یادگیری توصیف درد خود با اعداد است.

صفر یعنی بدون درد و 10 عذاب است. گوند اواخر ماه گذشته در هفت سالگی بود. او در حالی که روی صندلی پلاستیکی نشسته بود، گفت: “من هرگز درد صفر را نمی شناسم.”

این جوان 19 ساله مبتلا به بیماری سلول داسی شکل است که یک اختلال ژنتیکی خون است. چند هفته پیش داروهایش تمام شد.

مددکار اجتماعی گوند، گیتا ایام، در حالی که در اطراف گوند شلوغ می‌کند، سر تکان می‌دهد. او همان بیماری را دارد – اما با مراقبت بهتر، زندگی بسیار متفاوتی دارد.

صدها میلیون هندی روستایی برای دسترسی به مراقبت به یک دلیل ساده تلاش می کنند: این کشور امکانات پزشکی کافی ندارد.

جمعیت هند از زمان استقلال این کشور در سال 1947 چهار برابر شده است، و سیستم پزشکی شکننده نیز بسیار ضعیف شده است: در حومه وسیع این کشور، مراکز بهداشتی نادر هستند، پرسنل کمی دارند و گاهی اوقات داروهای ضروری نیز به پایان می رسد. برای صدها میلیون نفر، مراقبت های بهداشتی اولیه به معنای سفری دلهره آور به یک بیمارستان دوردست دولتی است.

چنین نابرابری‌هایی منحصر به هند نیست، اما مقیاس عظیم جمعیت آن – به زودی چین را پشت سر گذاشته و آن را به بزرگترین کشور جهان تبدیل خواهد کرد – این شکاف‌ها را بیشتر می‌کند. عواملی از هویت گرفته تا درآمد، تأثیرات آبشاری بر مراقبت‌های بهداشتی دارند، اما فاصله اغلب نشان‌دهنده نابرابری است.

معنای آن برای افراد مبتلا به مشکلات مزمن مانند بیماری سلول داسی این است که تفاوت های کوچک در شانس می تواند زندگی را تغییر دهد.

___

یادداشت سردبیر: این داستان بخشی از یک سریال در حال انجام است که به بررسی معنای زندگی 1.4 میلیارد نفری هند در جایی است که اکنون پرجمعیت ترین کشور جهان است.

___

بیماری سلول داسی شکل گوند دیر تشخیص داده شد و او اغلب به دارویی دسترسی ندارد که بیماری را تحت کنترل نگه دارد و درد او را کاهش دهد. به دلیل درد، او نمی تواند کار کند، و این دسترسی او را به مراقبت کاهش می دهد.

ایام مانند گوند در یک خانواده کشاورز بومی در ایالت چاتیسگر هند مرکزی به دنیا آمد، اما قبل از شروع درد، تحصیلات خود را به پایان رساند و برای سازمان بهداشت عمومی غیرانتفاعی سانگواری در شهر شروع به کار کرد. او که مسن تر، تحصیل کرده بود و در کنار پزشکان کار می کرد، به سرعت تشخیص داده شد و تحت درمان قرار گرفت. این به او این امکان را داد که بیماری را تحت کنترل داشته باشد، شغل خود را حفظ کند و مراقبت مداوم دریافت کند.

سیستم بهداشت روستایی هند در دهه‌های گذشته به دلیل بی‌توجهی ضعیف شده است و کارکنان بهداشت به سمت مشاغل با درآمد بهتر در شهرهای بزرگ گرایش پیدا کرده‌اند. بر اساس گزارش بانک جهانی، هند تنها 3.01 درصد از تولید ناخالص داخلی خود را در سال 2019 صرف سلامت کرده است، که کمتر از چین 5.3 درصد و حتی کشور همسایه نپال 4.45 درصد است.

در چااتیسگار، که یکی از فقیرترین ایالت های هند است و همچنین جمعیت بومی قابل توجهی دارد، به ازای هر 16000 نفر حدود یک پزشک وجود دارد. در مقایسه، پایتخت شهری دهلی نو به ازای هر 300 نفر یک پزشک دارد.

یوگش جین، متخصص بهداشت عمومی در سانگواری، که دسترسی به مراقبت های بهداشتی را در روستاهای هند ارتقا می دهد، گفت: «مردم فقیر از مراقبت های بهداشتی ضعیفی برخوردار می شوند.

گوند، 19 ساله، دید که زندگی او زود از مسیر خارج شد. مادرش در 6 سالگی به دلیل بیماری سلول داسی درگذشت و زن جوان در 14 سالگی مدرسه را رها کرد تا در خانه کمک کند. او برای مدیریت بیماری به تزریق خون مکرر نیاز داشت و مجبور شد سفر دشواری را برای رسیدن به بیمارستان منطقه انجام دهد.

اما با تشدید درد او حتی نمی توانست از تخت بلند شود. در سال 2021، زمانی که بافت استخوانی لگنش در اثر گرسنگی از اکسیژن مرده بود، به جراحی نیاز داشت. او دیگر نمی تواند بدون درد راه برود، بنشیند یا بخوابد. بیشتر روزها، او صندلی پلاستیکی را که ساعت‌ها در آن سپری می‌کند به سمت در می‌کشد و وقتی دنیا از کنارش می‌گذرد، به بیرون نگاه می‌کند.

همکلاسی های سابق او اکنون در دانشگاه هستند و او آرزو دارد که با آنها باشد.

“تمام چیزی که احساس می کنم خشم است. درونم را می خورد.» او گفت.

Hydroxyurea، یک داروی تسکین دهنده درد که هند در سال 2021 تأیید کرده و به صورت رایگان ارائه می کند، به بسیاری از بیماران اجازه می دهد تا زندگی نسبتاً عادی داشته باشند، اما داروهای گوند هفته ها پیش تمام شد و داروسازان در روستای او در منطقه Surguja هیچ دارویی ندارند.

وقتی گوند برای چند هفته هیدروکسی اوره می گیرد، درد به تدریج کاهش می یابد و می تواند بیشتر حرکت کند. اما اغلب تمام می شود و این منطقه گسترده تنها یک بیمارستان دولتی بزرگ برای 3 میلیون نفر، که اکثراً روستایی هستند، دارد. برای دریافت دارو از بیمارستان، پدر گوند باید یک موتور سیکلت قرض کند و هر ماه یک روز از کار خود صرف نظر کند – این یک قربانی مهم برای خانواده ای است که با کمتر از یک دلار در روز زندگی می کنند.

وقتی اوضاع خیلی بد می‌شود، گوند با ایام، مددکار اجتماعی که با مواد مخدر رانندگی می‌کند، تماس می‌گیرد. اما هزاران بیمار وجود دارند که نمی توانند به مراکز درمانی دسترسی داشته باشند و ایام اغلب نمی تواند این کار را انجام دهد.

سلول داسی شکل یک بیماری ارثی است که در آن گلبول های قرمز بد شکل نمی توانند به درستی اکسیژن را در سراسر بدن حمل کنند. این می تواند باعث درد شدید و آسیب اندام شود و معمولاً در افرادی یافت می شود که خانواده آنها از آفریقا، هند، آمریکای لاتین و بخش هایی از مدیترانه آمده اند.

در هند، این بیماری به طور گسترده، اما به طور نادرست، تنها بر جمعیت بومی تأثیر می گذارد. مانند بسیاری از بیماری های مرتبط با جوامع حاشیه نشین، مدت هاست که مورد غفلت قرار گرفته است. هند هیدروکسی اوره را برای بیماری سلول داسی دو دهه پس از ایالات متحده تایید کرد

استراتژی کنونی دولت این است که تا سال 2047 این بیماری را از بین ببرد. برنامه این است که تا سال 2025 70 میلیون فرد در معرض خطر را غربالگری کند تا بیماری را زود تشخیص دهد و در عین حال به افرادی که حامل این ژن هستند در مورد خطرات ازدواج با یکدیگر مشاوره می دهد. اما از آوریل تنها 2 درصد از هدف 2023 خود را که 10 میلیون نفر بود، غربالگری کرده است.

کارشناسان هشدار دادند که تلاش های مشابه در گذشته شکست خورده است. در عوض، جین، متخصص بهداشت عمومی، برای تقویت سیستم‌های بهداشتی به منظور یافتن، تشخیص و درمان بیماران بحث کرد. وی با بیان اینکه اگر بیماران نتوانند خود را به بیمارستان برسانند، گفت: آیا نظام سلامت می تواند به مردم کمک کند؟

برخی در تلاش هستند. بیشواجی کومار سینگ، یکی از مقامات بیمارستان آمبیکاپور، و ناندینی کانوار، پرستاری با سانگواری، سه ساعت از میان تپه های جنگلی به روستای دوماردیه در حاشیه منطقه سورگوجا سفر کردند.

راغوبیر ناگش، کشاورز، روز قبل پسرش سوجیت، 13 ساله را به بیمارستان آورده بود. پسر به طور پیوسته وزن کم می کرد و بعد از ظهر یک روز پایش احساس می کرد که دارد می سوزد. آزمایشات تایید کرد که او مبتلا به بیماری سلول داسی شکل است. پدر نگران او به مسئولان بیمارستان گفت که چندین کودک دیگر در روستا علائم مشابهی داشتند.

در دومارید، سینگ و کانوار از خانه‌هایی دیدن کردند که در آن افراد علائمی داشتند، از جمله خانه‌ای که مادری نگران از او پرسید که آیا این بیماری رشد فرزندش را متوقف می‌کند یا خیر و دیگری که در آن مرد جوانی که در عروسی‌ها موسیقی می‌نوازد متوجه شد که درد او فقط خستگی نیست.

تلاش‌هایی از این دست با توجه به مقیاس عظیم جمعیت هند کم‌رنگ است. دوماردیه چند هزار سکنه دارد که آن را به یک روستای کوچک با استانداردهای هند تبدیل کرده است. اما این دو تنها می توانند در یک سفر به چهار یا پنج خانه مراجعه کنند و حدود ده نفر را با علائم آزمایش کنند.

بارها و بارها از سینگ و کانور سؤال مشابهی پرسیده شد: آیا واقعاً هیچ درمانی وجود ندارد؟ با انجام محاسبات دردناک چهره ها سقوط کردند. بیماری که قابل درمان نیست به معنای اتکای مادام العمر به یک سیستم بهداشتی غیرقابل اعتماد، هزینه های شخصی و فداکاری است.

کانور گفت که آنها کمک خواهند کرد تا داروها در نزدیکی در دسترس قرار گیرند، اما مصرف روزانه آن ضروری است.

او گفت: «در این صورت، زندگی می تواند ادامه پیدا کند.

___

بخش سلامت و علم آسوشیتدپرس از گروه رسانه های علمی و آموزشی موسسه پزشکی هاوارد هیوز حمایت می شود. AP تنها مسئول تمام محتوا است.