والدین در دعوای خونی نوزادان میشیگان برنده حکم کلیدی شدند

دیترویت — یک قاضی بخش‌های کلیدی برنامه آزمایش خون نوزادان میشیگان را در چالش چهار والدینی که نگرانی‌هایی در مورد نحوه استفاده از نمونه‌های باقی‌مانده مدت‌ها پس از غربالگری بیماری‌های نادر ایجاد کردند، مغایر با قانون اساسی تشخیص داد.

دعوا یک دعوای دسته جمعی نیست. اما تصمیم این هفته احتمالاً بر نحوه نگهداری میلیون‌ها لکه خونی خشک شده توسط دولت و در دسترس قرار دادن آنها برای تحقیقات خارجی تأثیر خواهد داشت.

تحقیقات در مورد لکه های خونی نوزادان در سایر ایالات نیز انجام می شود.

توماس لودینگتون، قاضی منطقه ای ایالات متحده، گفت: «میشیگان بدون شک سطحی از علاقه به تشخیص بیماری های خونی نادر در جمعیت نوزادان خود دارد. “اما … رفتار پس از آزمایش متهمان برای تحقق این علاقه ضروری نیست زیرا “سلامت کودک دیگر در خطر نیست.”

به دستور ایالت، بیمارستان‌های میشیگان به طور معمول پاشنه‌های نوزادان را برای خون‌گیری برای بررسی بیش از 50 بیماری می‌کشند، یک روش قدیمی در سراسر ایالات متحده لکه‌های خون باقی‌مانده برای نگهداری به Biobank نوزادان میشیگان در دیترویت فرستاده می‌شوند. دانشمندان می توانند برای استفاده از آنها برای پروژه های تحقیقاتی مختلف هزینه ای بپردازند.

از سال 2010، میشیگان باید از والدین اجازه استفاده از لکه ها را برای تحقیقات بیرونی داشته باشد. اما فیل الیسون، وکیل دادگستری، استدلال کرد که این برنامه همچنان حمایت های قانون اساسی را در برابر تفتیش و تشنج نقض می کند و ممکن است برای والدینی که بلافاصله پس از سختی های زایمان فرمی دریافت می کنند، کاملا درک نشود.

الیسون گفت که فرم رضایت و یک بروشور مربوطه مبهم هستند و به عنوان مثال، هیچ اشاره ای به دریافت هزینه های دولتی از دانشمندان برای تحقیقات ندارند.

“در واقع، فرم ها به صراحت بیان می کنند که DBS توسط آزمایشگاه دولتی استفاده خواهد شد.” به عبارت دیگر، هیچ مدرکی دال بر رضایت آگاهانه شاکی و والدین برای فروش DBS وجود ندارد.

لودینگتون در مورد بیش از ده ها موضوع از جمله نگهداری طولانی مدت و استفاده از لکه های خون توسط مهمانی های خصوصی به نفع چهار والدین حکم داد. او نکاتی را برای آزمایش آینده کنار گذاشت.

قاضی چاره ای اندیشید. اما او پیشنهاد کرد که ایالت می تواند با ایجاد یک فرم دقیق با یک سری چک باکس برای بررسی والدین از درگیری های آینده جلوگیری کند.

الیسون به آسوشیتدپرس گفت: «این مورد در مورد توقف برنامه غربالگری نوزادان نیست. او گفت: «این است که دامنه مشارکت را در اختیار مادران و پدران قرار دهیم، در مقابل دولت یا یک بوروکرات دولتی. … مامان ها و باباها باید کاملا مطلع باشند و هوشمندانه تصمیم بگیرند. رویه فعلی با آن مطابقت ندارد.»

وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالتی پنجشنبه یا جمعه اظهار نظری نکرد. در اوایل سال جاری، در مرحله جداگانه ای از پرونده، ایالت موافقت کرد که بیش از 3 میلیون لکه خون ذخیره شده در لنسینگ را از بین ببرد، اما میلیون ها لکه دیگر تحت کنترل دولت باقی مانده است.

وزارت بهداشت از این برنامه دفاع کرده است. تاکید می کند که هیچ نقطه ای برای تحقیق ذخیره نمی شود مگر اینکه والدین اجازه دهند. همچنین می‌توان در صورت درخواست، نقاط را از بین برد، اگرچه تعداد افرادی که این گام را برداشته‌اند کم است.

به گفته این ایالت، یک کد – نه نام کسی – به لکه‌های خونی که در دیترویت ذخیره می‌شوند چسبانده شده است که خطر حفظ حریم خصوصی را در طول تحقیقات “بسیار کم” می‌کند.

تحقیقات در مورد لکه های خونی در ایالت های دیگر از جمله کالیفرنیا، نیویورک و مینه سوتا انجام می شود که می توان آنها را برای چندین دهه نگهداری کرد.

در سال 2009، تگزاس موافقت کرد که میلیون‌ها لکه خون نوزاد را که بدون رضایت ذخیره شده بودند، از بین ببرد. لکه‌هایی که از سال 2012 به دست آمده‌اند، اکنون پس از دو سال از بین می‌روند، مگر اینکه والدین تگزاسی موافقت کنند که آنها را برای مدت طولانی‌تری برای تحقیق نگهداری کنند.

———

اد وایت را در http://twitter.com/edwritez دنبال کنید