ترس از دسترسی چین به داده های ژنتیکی شهروندان بریتانیا | تحقیقات پزشکی

افزایش تنش‌های سیاسی و امنیتی بین پکن و غرب، درخواست‌هایی را برای بازنگری در انتقال داده‌های ژنتیکی به چین از پایگاه داده‌های زیست پزشکی حاوی DNA نیم میلیون شهروند بریتانیایی برانگیخته است.

Biobank بریتانیا گفت که حدود 300 پروژه دارد که بر اساس آنها محققان در چین به “اطلاعات ژنتیکی دقیق” یا سایر داده های بهداشتی در مورد داوطلبان دسترسی دارند.

داده های ناشناس تحت یک خط مشی دسترسی آزاد برای استفاده در مطالعات مربوط به بیماری ها از سرطان تا افسردگی به اشتراک گذاشته می شود. هیچ پیشنهادی وجود ندارد که از آن سوء استفاده شده یا حریم خصوصی شرکت کنندگان به خطر افتاده است.

Biobank گفت که داده‌ها فقط در اختیار محققان با حسن نیت قرار گرفته است، که باید با ذخیره‌سازی ایمن آن‌ها و استفاده از آن برای یک هدف مشخص موافقت کنند، و افزود که این داده‌ها «کنترل‌های دقیق» از جمله «دسترسی دقیق و بررسی‌های اخلاقی» دارد.

به اشتراک گذاری داده ها در بحبوحه تغییر در روابط ژئوپلیتیکی مورد بررسی قرار گرفته است و تحلیلگران نگرانی خود را در مورد چالش های نظارت بر استفاده فراتر از مرزهای بریتانیا و عدم اشتراک گذاری متقابل داده توسط چین ابراز می کنند.

Biobank گفت که محققانی که به داده‌های آن دسترسی پیدا می‌کنند، به توافق‌هایی وابسته هستند که نحوه استفاده از آن را دیکته می‌کنند و استفاده و خروجی‌ها «به طور منظم نظارت می‌شوند». اما گفت که روابط متکی به اعتماد است و نظارت دقیق بر پروژه ها امکان پذیر نیست. برخی از پروژه ها شامل انتقال داده ها به چین برای پروژه هایی است که بدون همکاری بریتانیا انجام می شود.

پروفسور جاناتان آدامز، از مؤسسه سیاست در کینگز کالج لندن، و یکی از نویسندگان گزارشی در مورد تجزیه و تحلیل همکاری‌های تحقیقاتی بریتانیا و چین، گفت که اشتراک‌گذاری داده‌ها «مشکل‌آمیز» است و این سوال را مطرح می‌کند که Biobank چگونه می‌تواند استفاده را کنترل کند.

او گفت که “بازده بالقوه زیادی از داشتن یک رابطه خوب، مثبت و باز” با چین وجود دارد، اما روابط فعلی “بیش از حد متکی به چیزهایی مانند توافق‌های رسمی است، که ما معتقدیم اگر ما کار می‌کردیم، از چیزها محافظت می‌کردند. با شرکای متعارف». چین متفاوت است. این در یک دوره بسیار کوتاه به یک فرهنگ تحقیقات عمومی تبدیل شده است و هنجارهایی که ما انتظار داریم لزوماً به طور جهانی پذیرفته نمی شوند. نگرانی من این است که آنچه به زبان انگلیسی منتشر می شود کمی بالاتر از آب باشد که شما می توانید ببینید.»

پروفسور ایو مورو، متخصص ژنتیک که روی پروژه‌هایی با استفاده از داده‌های UK Biobank کار کرده است، این منبع را «در کلاس جهانی» توصیف کرد و گفت که دانشمندان «وظیفه اخلاقی» دارند تا دانش را به اشتراک بگذارند، اما نگرانی‌هایی را در مورد احتمال سوء استفاده – مانند محققان داده‌ها را با سایر مجموعه‌های داده مرتبط می‌کنند – یا برای دخالت مقامات.

او گفت: «ما برای شرایطی که یک نهاد و مقامات ملی از رفتار نادرست دانشمند حمایت کنند، کاملاً آماده نیستیم. “مواظب این است که مراقب باشیم، و به دنبال این موضوع باشیم تا تعادل مناسبی پیدا کنیم، تا 10 سال دیگر از خواب بیدار نشویم و متوجه نشویم، “اوه، ما چه کار کردیم؟”

پروژه بیوبانک بریتانیا که در سال 2006 با هدف توسعه علم باز راه اندازی شد، تا حدی توسط وزارت بهداشت تامین می شود، اطلاعات ژنتیکی و سلامتی عمیقی را در حدود 500000 نفر ذخیره می کند.

از سال 2012، محققان تایید شده از سراسر جهان قادر به پرداخت 3000 تا 9000 پوند برای دسترسی به مجموعه داده ها، از جمله پرسشنامه ها و اندازه گیری های فیزیکی بوده اند. سوابق سلامت مرتبط؛ و کل داده های توالی ژنومی. تحقیقات به‌دست‌آمده، بینش‌های کلیدی در مورد بیماری‌هایی از جمله سرطان و بیماری‌های قلبی، و همچنین داده‌های حیاتی در مورد کووید-19 ارائه کرده است.

در سال 2012، دولت بریتانیا به طور فعال مشارکت با چین را تشویق کرد که منجر به «عصر طلایی» همکاری‌ها بین سال‌های 2014 و 2019 شد که منجر به ابتکارات دانشگاه‌هایی از جمله آکسفورد شد.

اما روابط پکن با غرب با نگرانی در مورد نقض حقوق بشر و تجاوز در تایوان و هنگ کنگ تیره شده است. ماه گذشته، روسای MI5 و FBI نسبت به “تهدید تغییر بازی” از تلاش های چین برای سرقت فناوری هشدار دادند. چین این ادعاها را رد کرد و گفت که سرویس های امنیتی “همه نوع دروغ های مرتبط با چین را منتشر می کنند”.

در همین حال، دستورالعمل مرکز حفاظت از زیرساخت‌های ملی بریتانیا، که در ماه مارس منتشر شد، هشدار داد که قانون اطلاعات ملی چین – که به آژانس‌های اطلاعاتی اجازه می‌دهد تا کسب‌وکارها و افراد را وادار به تحویل داده‌ها و دارایی‌ها در صورت درخواست کنند – می‌تواند بر سطح کنترل تأثیر بگذارد. محققان بریتانیایی اطلاعاتی را در اختیار دانشگاه های چینی قرار داده اند.

دولت چین صراحتاً فناوری سلامت از جمله ژنومیک را به عنوان یک حوزه تمرکز استراتژیک برجسته کرده است و آن را به عنوان اولویت در برنامه ساخت چین 2025 خود معرفی کرده است. در ایالات متحده، مقامات اطلاعاتی ادعا کرده اند که چین در تلاش برای توسعه بزرگترین پایگاه داده های زیستی جهان، داده های ژنتیکی را از سراسر جهان جمع آوری می کند. در همان زمان، وزارت بهداشت چین دسترسی به داده‌های مربوط به شهروندان خود توسط محققان بین‌المللی را با استناد به امنیت ملی سخت‌تر کرده است. دکتر جوی ژانگ، خواننده جامعه‌شناسی و متخصص سیاست‌های علمی چین در دانشگاه کنت، می‌گوید: «چین در حال تشدید مقررات خود است و به نظر می‌رسد زمانی که ما سخاوتمندانه داده‌های خود را به اشتراک می‌گذاریم، دریافت داده‌ها از چین بسیار سخت باشد. این یک نگرانی مشروع از نظر پیشرفت علمی است.»

بسیاری از مطالعات با استفاده از داده‌های Biobank توسط بنیاد ملی علوم طبیعی با بودجه دولتی چین پرداخت شده است، که هدف آن “ارتقای پیشرفت در علم و فناوری” و “توسعه هماهنگ اجتماعی-اقتصادی کشور” است.

Biobank بریتانیا گفت که داده ها را با محققان بیش از 100 کشور تحت سیاست دسترسی آزاد “عادلانه، شفاف و بدون تبعیض” خود به اشتراک گذاشته است و جای تعجب نیست که محققان چینی نیز در این زمینه گنجانده شده اند.

این سازمان افزود که دریافت کنندگان داده ها از استفاده از آن برای شناسایی مجدد افراد منع شده اند و ملزم به گزارش تخلفات هستند، بدون اینکه تا به امروز چنین رویدادی گزارش شده باشد. به گفته یک سخنگوی، در حالی که داده های ژنتیکی مشتق شده از DNA با محققان چینی به اشتراک گذاشته شده است، نمونه های فیزیکی انجام نشده است.

مارک افینگهام، معاون مدیر اجرایی Biobank، اضافه کرد که مستقیماً در مورد اشتراک‌گذاری داده‌ها از سوی دولت تماسی با آن صورت نگرفته است، اما سیاست‌های خود را تحت بازبینی قرار داده است. او گفت: «ما به طور فعال نگرانی‌های امنیت ملی را رصد می‌کنیم و از گفت‌وگو با دولت در این زمینه استقبال می‌کنیم، در حالی که به علم باز و ارتقای سلامت عمومی جهانی متعهد هستیم.» “هرچه تحقیقات علمی بیشتری را انجام دهیم، بینش بیشتری در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری به دست می آید.”

سخنگوی دولت بریتانیا گفت که می‌خواهد «تحقیقات مشترک» را همزمان با تضمین امنیت ملی و حفاظت از داده‌ها فعال کند و دستورالعمل‌هایی را درباره همکاری با شرکای بین‌المللی برای کمک به محققان در «مدیریت خطرات» منتشر کرده است.