به گزارش دپارتمان اخبار ورزشی پایگاه خبری آبان نیوز ،
راب بارو میگوید که دولت به دلیل تأخیر در اجرای وعده پرداخت 50 میلیون پوند برای تلاشها برای یافتن درمانی برای بیماری نورون حرکتی «خون در دستانش است».
بازیکن سابق لیدز و بریتانیای کبیر، 39 ساله، به دلیل ابتلا به بیماری لاعلاج در دسامبر 2019، به یک چراغ پیشرو در کمپین افزایش آگاهی در مورد MND تبدیل شده است.
دولت نوامبر گذشته متعهد شد که 50 میلیون پوند در تحقیقات MND به عنوان بخشی از سرمایه گذاری 375 میلیون پوندی در تحقیقات بیماری های عصبی- عصبی سرمایه گذاری کند، اما با گذشت هشت ماه، دانشمندان هنوز این پول را ندیده اند و بارو را ناامید و عصبانی کرده است.
بارو به خبرگزاری PA گفت: “من 100 چیز برای گفتن به این دولت دارم، اما آن را به یکی نگه می دارم.” «افراد مبتلا به MND فرصتی برای صبر کردن ندارند. گویی عجله ای برای دادن فرصت به محققان علمی ما وجود ندارد تا به مسابقه ای برای یافتن یک درمان مؤثر بپیوندند در حالی که روزانه شش نفر بر اثر بیماری نورون حرکتی جان خود را از دست می دهند.
دستان شما، این دولت و کارمندان دولت، با نوار قرمزی که می گذارید، خون است.
موضع بارو توسط همسرش و لیندسی که مراقب تمام وقتش است، حمایت میکند، که گفت: «امیدوارم روزی درمانی پیدا شود، اما ما نیاز داریم که دولت بریتانیا از افراد مبتلا به MND حمایت کند و بودجه بیشتری برای تحقیق در مورد این بیماری فراهم کند.
در سپتامبر 2021، نخست وزیر و وزیر بهداشت 50 میلیون برای تحقیقات متعهد شدند اما هنوز هیچ پولی توسط محققان MND دریافت نشده است. یک سوم افراد مبتلا به MND در عرض یک سال پس از تشخیص می میرند و زمانی برای صبر کردن ندارند.
سخنگوی وزارت بهداشت و مراقبت اجتماعی گفت: «ما میلیونها پوند برای تحقیقات بیماریهای عصبی حرکتی سرمایهگذاری کردهایم که منجر به پیشرفتهای عمده در نحوه درک این بیماری شده است. به عنوان مثال، این بودجه از آزمایشهای بالینی یک داروی تغییر کاربری به نام Triumeq پشتیبانی میکند که نویدبخش کاهش نوعی ویروس در مغز است که تصور میشود نورونهای حرکتی را میکشد.
ما همچنان متعهد به صرف حداقل 50 میلیون پوند دیگر برای کمک به یافتن درمان هستیم و محققان می توانند برای دریافت بودجه در موسسه ملی تحقیقات بهداشت و مراقبت و تحقیقات و نوآوری بریتانیا درخواست دهند.
بارو که در زمان تشخیص دو سال به او فرصت زنده ماندن داده شد، میگوید از زمانی که شروع به مصرف داروی ایمونوتراپی که در آزمایشهای بالینی برای انواع مختلف سرطان استفاده میشود، وضعیت او بدتر نشده است. او گفت: “من از پرولوئکین به شکل IL-2 استفاده کرده ام.” من تقریباً دو سال است که از این دارو استفاده میکنم و از زمانی که این داروی سرطان را مصرف کردهام، حالم بدتر نشده است.»
بارو در فصل جدیدی از زندگی نامه خود با نام «دلایل زیادی برای زندگی» که اکنون در جلد شومیز منتشر شده است، به روز رسانی در مورد نبرد خود با MND ارائه کرده است و با وجود اینکه روی صندلی چرخدار بسته شده و فقط می تواند صحبت کند، حس شوخ طبعی خود را حفظ کرده است. با کمک فناوری صدا
او گفت: “من الان 18 ماه است که اینگونه هستم و به اینگونه بودن عادت کرده ام.” “من یک تماشاگر حرفه ای جعبه ست بوده ام.”
بارو به همراه دوست نزدیکش کوین سینفیلد، کاپیتان سابق لیدز و انگلیس، اخیراً مسابقات Leeds 10k را در یک صندلی چرخدار مخصوص به کار گرفته شده تا برای بنیاد لیدز راینوس و مرکز راب بارو برای MND جمع آوری کند.
این خبر از خبرگزاری های بین المللی معتبر گردآوری شده است و سایت اخبار امروز آبان نیوز صرفا نمایش دهنده است. آبان نیوز در راستای موازین و قوانین جمهوری اسلامی ایران فعالیت میکند لذا چنانچه این خبر را شایسته ویرایش و یا حذف میدانید، در صفحه تماس با ما گزارش کنید.