میشیگان برای از بین بردن برخی از لکه های خون در مبارزه بر سر رضایت

دیترویت – ایالت میشیگان موافقت کرده است که بیش از 3 میلیون لکه خونی خشک شده را که از نوزادان گرفته شده و در انبار نگهداری می شود، از بین ببرد.

به دستور ایالت، بیمارستان ها به طور معمول پاشنه نوزادان تازه متولد شده را برای بررسی بیش از 50 بیماری نادر خون می گیرند. این عمل، که در سراسر ایالات متحده گسترده است، به چالش کشیده نمی شود. بلکه اختلاف بر سر نمونه های باقی مانده است.

یک لکه خون از هر کودک در لنسینگ ذخیره می شود، در حالی که پنج نفر دیگر برای نگهداری در شرایط کنترل شده آب و هوا به بیوبانک نوزادان میشیگان در دیترویت فرستاده می شوند.

دانشمندان می توانند برای استفاده از نمونه های ذخیره شده در دیترویت برای پروژه های تحقیقاتی مختلف هزینه ای بپردازند. تحقیقات در مورد لکه های خونی نوزادان در سایر ایالت ها نیز انجام می شود، به ویژه در کالیفرنیا، نیویورک و مینه سوتا که می توان آنها را برای چندین دهه نگهداری کرد.

تگزاس در سال 2009 موافقت کرد که میلیون ها نقطه را برای حل و فصل یک دعوی در مورد حفظ حریم خصوصی از بین ببرد.

از سال 2010، میشیگان باید از والدین اجازه استفاده از لکه ها برای تحقیق داشته باشد. اما فیلیپ الیسون، وکیل دادگستری، استدلال می‌کند که این برنامه همچنان حمایت‌های قانون اساسی را در برابر تفتیش و تشنج نقض می‌کند و ممکن است برای والدینی که فرم‌هایی در میان مه زایمان ارائه می‌شوند، کاملا درک نشود.

الیسون ادعا می‌کند که فرم رضایت و بروشور مربوطه مبهم هستند و هیچ اشاره‌ای به دولت برای جمع‌آوری هزینه لکه‌های خونی که توسط دانشمندان استفاده می‌شود، ندارد.

اگر مادران و پدران بگویند، از آنها استفاده کنید. او به آسوشیتدپرس گفت. اما دولت به آنها اطلاعات کافی برای تصمیم گیری آگاهانه نمی دهد. … بیشتر مردم هیچ چیز را به یاد نمی آورند. همسرم سزارین شد. او هنوز 12 ساعت بعد از تمام داروهایی که از زمان زایمان به او تزریق شده بود، بی‌حال بود.”

اشلی کانوسفسکی تصدیق کرد که فرم هایی را امضا کرده است که اجازه می دهد لکه های خونی از دو نوزاد به بانک تحقیقاتی اضافه شود، اما به خاطر نمی آورد که یک بروشور اطلاعاتی در بیمارستان دریافت کرده باشد.

کانوشفسکی، یکی از چهار پدر و مادری که در سال 2018 شکایت کردند، گفت: «دوست ندارم ندانم کجا و برای چه چیزی از آن استفاده می‌کنند.

در ماه مه، پس از چهار سال دعوای قضایی، وزارت بهداشت اعلام کرد که طبق توافق نامه ای که در دادگاه فدرال در بی سیتی ثبت شده است، لکه های خونی خاصی را که در لنسینگ ذخیره شده است طی 18 ماه آینده از بین می برد و اضافه کردن به آن موجودی را متوقف می کند.

سخنگوی لین ساتفین گفت که این نقاط 3.4 میلیون نفر است.

ساتفین از توضیح اینکه چرا دولت با خلاص شدن از شر آنها موافقت کرده است، با استناد به دعوی قضایی در حال انجام، خودداری کرد. اما در سال 2021، توماس لودینگتون، قاضی منطقه ای ایالات متحده، گفت که ایالت هیچ مجوز خاصی از والدین برای نگهداری یک لکه خون باقی مانده در لنسینگ ندارد.

ایالت آنها را به عنوان نقاطی توصیف کرده است که می توانند توسط والدین در صورت بروز سؤالات بهداشتی در آینده مورد استفاده قرار گیرند.

توافق برای از بین بردن آن نقاط، پرونده را به پایان نمی رساند. هنوز در جریان است: میلیون‌ها نفر که تحت کنترل ایالت در دانشگاه ایالتی وین در دیترویت هستند و برای تحقیق در دسترس هستند، از جمله بسیاری از آنها قبل از می 2010، زمانی که بخش بهداشت درخواست رضایت والدین را آغاز کرد.

در ماه‌های آینده، لودینگتون آزمایشی را برای تعیین تعداد لکه‌های خونی واقعاً برای غربالگری بیماری نوزادان، از جمله برای کالیبره کردن تجهیزات تست حیاتی، از جمله موارد دیگر، برگزار خواهد کرد.

وزارت بهداشت از نحوه اجرای برنامه دفاع می کند. تاکید می کند که هیچ نقطه ای برای تحقیق ذخیره نمی شود مگر اینکه والدین یا سرپرستان اجازه دهند. لکه‌ها را نیز می‌توان در صورت درخواست از بین برد، اگرچه تعداد افرادی که هر سال چنین قدمی را برمی‌دارند بسیار کم است.

به گفته این ایالت، یک کد – نه نام کسی – به لکه‌های خونی که در دیترویت ذخیره می‌شوند چسبانده شده است که خطر حفظ حریم خصوصی را در طول تحقیقات «بسیار کم» می‌کند.

سندیپ شاه، مدیر آزمایشگاه بهداشت عمومی ایالتی، در مصاحبه ای گفت: «ما فقط به فعالیت هایی اجازه می دهیم که به سلامت عمومی به نفع همه، برای منافع عمومی، برای انجام آزمایشات بهتر در آینده، برای کشف بیشتر و غیره باشد. با وکلا

این بخش فهرستی از تحقیقات تایید شده را منتشر می کند. برای مثال، این ایالت سال گذشته با دانشمندانی موافقت کرد که از 3600 لکه خونی نوزادان برای تعیین قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی موسوم به PFAS در غرب میشیگان استفاده کنند. پروژه های دیگر شامل شرکت های انتفاعی بوده است.

انجمن آزمایشگاه‌های بهداشت عمومی گفت: «نحوه حل‌وفصل این دادگاه مسائل ارائه‌شده توسط شاکیان می‌تواند به‌طور چشمگیری بر محیط تحقیقات زیست‌پزشکی تأثیر بگذارد و به طور بالقوه پیشرفت علمی حیاتی برای حفاظت از سلامت عمومی را کاهش دهد».

در سال 2009، تگزاس موافقت کرد که میلیون ها لکه خونی نوزادان را که بدون رضایت نگهداری می شدند، از بین ببرد. لکه‌هایی که از سال 2012 به دست می‌آیند، اکنون پس از دو سال از بین می‌روند، مگر اینکه والدین تگزاسی موافقت کنند که آنها را برای مدت طولانی‌تری برای تحقیق نگهداری کنند.

———

اد وایت را در توییتر دنبال کنید: http://twitter.com/edwritez