دادی ویر: «دولت پولی را که وعده داده بود به بیماری نورون حرکتی نداده است» | اتحادیه راگبی

“مندادی ویر می‌گوید: «هنوز اینجا هستم، من هنوز دارم می‌جنگم»، اگرچه بیماری نورون حرکتی او را در بدن فلج‌اش به دام می‌اندازد. شجاعت و امید ویر را تعریف می کند، اما او بی سابقه در حال آزمایش است. لاک سابق اسکاتلند، که در سال 1997 در تور پیروزمندانه آفریقای جنوبی برای شیرها بازی کرد، 61 بازی آزمایشی به دست آورد، درست قبل از کریسمس در سال 2016 به بیماری MND مبتلا شد. او اکنون به مرحله وحشیانه وخیم شدن رسیده است.

ویر یک بار سخنرانی کرد و از مخاطبانش خواست روی دستانشان بنشینند. سپس به همه یک لیوان آب داده شد. برای خوردن حتی یک جرعه باید از شخص دیگری بخواهند که لیوان را به سمت دهانشان بردارد. وقتی مردم در نهایت پرسیدند که آیا می توانند دستان خود را آزاد کنند، ویر، با یک پوزخند علامت تجاری، به آنها اجازه نمی دهد.

این ساده‌ترین بینشی بود که او می‌توانست در مورد احساسی که شما نمی‌توانید بینی خود را بخرید و نمی‌توانید بدون کمک به خودتان غذا بدهید یا بشویید یا به توالت بروید، ارائه دهد. حتی بلعیدن و صحبت کردن نیز دشوار می شود. این فلج ترسناک چیزهای زیادی را از ویر ربوده است، اما هوش او مثل همیشه می سوزد.

او و همسر برجسته‌اش، کتی، هنوز هم با طنز سیاه به مبادله می‌پردازند. ویر همچنین شور و شوق مبارزاتی خود را حفظ کرده است که باعث شده بنیاد او – My Name’5 Doddie – 8 میلیون پوند در نبرد علیه MND جمع آوری کند در حالی که او پزشکان را به چالش می کشد تا شدت تحقیقات خود را افزایش دهند.

اما او اعتراف می کند: «الان خیلی سخت تر است. من خیلی کندتر شده ام من کاملاً به افراد دیگری وابسته هستم که همه کارها را برای من انجام می دهند.”

گفتار او اکنون به شدت تحت تأثیر این بیماری قرار گرفته است و من گاهی اوقات مجبور می شوم از او بخواهم خودش را تکرار کند یا کتی آنچه را که گفته است توضیح می دهد. اما وضوح تفکر او خدشه ای ندارد. ویر ادامه می دهد: «این ناامید کننده است که نمی توانم هر کاری را که دوست دارم انجام دهم. “این سخت است – و حتی سخت تر از آن است که من از کتی بخواهم که همه چیز را برای من انجام دهد. اما می دانم که در کنار خانواده و تیم شگفت انگیزم چقدر خوش شانس هستم.”

شکست: ثبت نام کنید و ایمیل هفتگی اتحادیه راگبی ما را دریافت کنید.

او نمی تواند سرش را در آشپزخانه مزرعه آنها در نزدیکی گالاشیلز، یک ساعت از ادینبورگ بچرخاند تا از پنجره به بیرون نگاه کند. اما دادی می تواند گرمای آفتاب اسکاتلندی را روی پوست خود احساس کند. او می‌گوید: «به این فکر می‌کردم که امروز چقدر خوب است، وقتی که بسیاری از افراد مبتلا به MND آن تجملات را ندارند، از هوای خوب لذت می‌برم.»

شبها وقتی در تاریکی دراز می کشد و نمی تواند حرکت کند، فرق می کند. «من حتی نمی‌توانم در رختخواب برگردم. مثل زنگ خطری است که در انگشتان پاهایم به صدا در می‌آید و باید به کتی بگویم که هر دو ساعت یک‌بار مرا برگرداند.»

آنها در بعدازظهر وحشتناک جمعه 23 دسامبر 2016 با هم بودند، زمانی که یک متخصص تشخیص داد که Doddie MND دارد – و پیش بینی کرد که او در عرض یک سال قادر به راه رفتن نخواهد بود. این بازیکن سابق، که در سال 2004 بازنشسته شده بود، بیش از چهار سال با این پیش‌بینی مخالفت کرد، زیرا عزم تاخت و تازانه‌ای را نشان داد که وقتی برای اولین بار برای اسکاتلند بازی کرد، مفسر بزرگ بیل مک لارن را بر آن داشت تا او را “زرافه دیوانه” خطاب کند.

Doddie علائم خود را در گوگل جستجو کرده بود و به کتی هشدار داده بود که ممکن است MND داشته باشد. این به خاطر راگبی من بود. قبل از هر بازی همیشه انتظار بدترین ها را داشتم. بنابراین من شوکه نشدم.»

کتی سرش را تکان می دهد. زمانی که دادی برای اولین بار اشاره کرد که ممکن است MND داشته باشد، فکر کردم: “مطمئناً نه.” بنابراین ضربه بزرگی بود و من یک دوره شوک و اندوه را پشت سر گذاشتم. ناله نمی‌کنم چون خوش شانس بودیم و از کاری که می‌توانستیم نهایت استفاده را بردیم. ما چیزهای زیادی را جمع کرده ایم.»

هفته گذشته دادی و کتی به بیست و پنجمین دوره گردهمایی تور شیرها در آفریقای جنوبی رفتند. تمام همسران و شرکای بازیکنان در گردهمایی عاطفی در استراتفورد آپون ایوان حضور داشتند که به این معنی بود که بیوه تام اسمیت، زوئی، نیز در آنجا حضور داشت. دادی به اسمیت، سرپا نگهدارنده اسکاتلندی که در آفریقای جنوبی چنین افشاگری می کرد، نزدیک بود اما در ماه آوریل بر اثر سرطان روده بزرگ درگذشت. کتی می‌گوید: «خیلی ناراحت‌کننده بود که تام آنجا نبود، اما دیدن زویی دوست‌داشتنی بود. او شگفت‌انگیز است.»

دادی به آرامی می گوید: “او خیلی قوی است.”

او در سه بازی از چهار بازی اول Lions در سال 1997 شروع کرد و ممکن بود در مسیر شریک شدن به مارتین جانسون در سمت تست در قفل باشد. اما در مقابل Mpumalanga توسط لاک همکار، ماریوس بوسمن، او را بر روی زانو کوبید. تور Doddie تمام شد، اما او در بازگشت زودهنگام خود به بریتانیا یک تمیزکننده کفش به شکل جوجه تیغی خرید. او آن را “ماریوس” نامید و هر بار که با چکمه های گل آلود به خانه می آمد، کفشی شاد به آن می داد.

این نگرش نشان می‌دهد که او و دوستانش راب بارو، بازیکن سابق لیگ راگبی لیدز، و استفن داربی، که برای لیورپول و برادفورد دفاع راست بازی می‌کرد، در مقابل MND جنگیده‌اند. وقتی سال گذشته با بارو مصاحبه کردم، او تاکید کرد که چگونه دادی اولین فردی بود که خارج از خانواده‌اش بود که پس از تایید MND خود در سال 2019 به او روی آورد.

برای کتی، «این ذهنیت آنها به عنوان بازیکنان راگبی است. بنابراین این به من کمک کرد که آن را نیز بپذیرم. فکر کردم: گریه کردن فایده ای ندارد. ما فقط با آن ادامه خواهیم داد.»

پنج سال پیش، دادی تأکید می‌کند، «به معنای واقعی کلمه هیچ چیزی از نظر هیچ کمپین MND وجود نداشت. اکنون شرایط متفاوت است و میزان حمایت بسیار شگفت انگیز است.»

بخش زیادی از این حمایت توسط دادی ایجاد شده است زیرا او اکنون یکی از مبارزان پیشرو MND است. روز سه‌شنبه روز جهانی آگاهی از MND است، اما آیا این بیماری لاعلاج و لاعلاج اکنون بیشتر درک شده است؟ قطعاً در حال بهتر شدن است، اما دولت پولی را که به MND وعده داده بود، نداده است.»

نوامبر گذشته، بوریس جانسون 50 میلیون پوند برای تغییر تحقیقات MND متعهد شد. آیا هیچ یک از پول در دسترس است؟ ویر می گوید: «نه. آنها کار را بسیار دشوار می کنند. روند فعلی برای دسترسی به پول برای جامعه MND ارائه نمی شود. این باید ساده شود وگرنه اساتید وقت ارزشمند خود را صرف نوشتن چندین برنامه کاربردی به جای مقابله با MND می کنند. وقتی بوریس در مورد دگرگونی مبارزه با MND صحبت کرد، ما او را باور کردیم، او به ما امید داد، اما پول باید در دسترس باشد. شاید بخواهد به یکی از مراکز تحقیقاتی سر بزند و ببیند منظور ما چیست؟»

دادی از برخی از کارشناسان پزشکی شاغل در MND انتقاد کرده است. وی خاطرنشان می کند که بیش از 20 سال است که تنها یک دارو برای درمان این بیماری وجود دارد در حالی که واکسن های متعدد کووید در کمتر از یک سال ساخته شده است. او می گوید: «آنها به اندازه کافی سریع نیستند. حتی اگر آنها به دنبال پیشرفت در عرض دو سال باشند، اگر من تا این حد عمر کنم خوش شانس خواهیم بود. ما جلسه ای با بالا داشتیم [MND] اساتید و آنها از من پرسیدند: “آیا فکر می کنی ما داریم تفاوتی ایجاد می کنیم؟” من گفتم “نه” زیرا از نظر یک بیمار چیز جدیدی روی میز وجود ندارد. از طرف آنها آنها احساس می کنند که در حال ایجاد یک تغییر عظیم هستند زیرا در حال حاضر حدود دوازده آزمایش بالینی وجود دارد. من فقط از منظر بیمار به آنها گفتم. فکر می کنم به همین دلیل است که آنها ممکن است من را دوست نداشته باشند. اما من خیلی خوش شانس هستم. من دری به روی همه اساتید باز دارم. ما باید به فکر بیمارانی باشیم که هیچکس به آنها کمک نمی کند. من سعی می کنم به آن شخص برسم.»

جدا از تلاش برای کمک به دیگرانی که از او خوش شانس ترند، دادی سعی می کند همیشه به جلو نگاه کند. او می گوید: «در 18 ژوئیه بیست و پنجمین سالگرد ازدواج ما خواهد بود. “این چیزی برای جشن گرفتن است.”

دو هفته قبل از آن، در 4 ژوئیه، او 52 ساله خواهد شد [of his foundation] فکر می‌کردم خیلی وقت است که رفته‌ام.» او به شوخی می‌گوید.

کتی می‌گوید: «زمانی که بنیاد را راه‌اندازی کردیم، فقط گروهی از دوستان گرد هم آمدند تا آگاهی و مقداری پول برای تحقیق افزایش دهند. “فکر نمی‌کنم کسی تصوری داشته باشد که چگونه قرار است به چنین چیز بزرگی تبدیل شود. دوستانش می‌گفتند: “او شش ماه فرصت خواهد داشت و پس از آن خواهد بود، زیرا او دیگر اینجا نخواهد بود.” به زودی شش سال می شود.»

مرگ ممکن است او را تعقیب کند، اما دادی پیشنهاد می کند که «هر روز یک روز یادگیری است. زمانی که راگبی بازی می کردم و در تجارت بودم [installing septic tanks] من همیشه به آن به عنوان یک بازی شطرنج فکر می کردم. شما یک حرکت رو به جلو انجام می دهید تا جلوتر بمانید. من سعی می کنم هر روز در مقابل MND بمانم.”

برای کتی، «دادی خیلی بیشتر از من فکر می‌کند. او همیشه به حرکت بعدی خود فکر می کند و من فقط با آن کنار می روم. ما زیاد شوخی می کنیم و می خندیم. شما باید این کار را انجام دهید…”

آنها می دانند که دنیای دادی در حال کوچک شدن است. او می گوید: «حدود یک ماه پیش به ژنو رفتیم و بسیاری از دوستانم تلاش زیادی کردند تا من را به آنجا برسانند. ولی خیلی استرس داشت. مجبور شدم در هواپیما حمل شوم و الان خیلی سخت است.»

وقتی گفتارش کم می شود، گاهی اوقات از یک برنامه صوتی به نام Eyegaze استفاده می کند که به او اجازه می دهد به صفحه خیره شود و حروف جداگانه را انتخاب کند تا کلمات و جملات را به آرامی تایپ کند. سپس به دکمه ارسال خیره می شود تا نسخه ضبط شده ای از کلمات خود را مخابره کند.

کتی می‌گوید: «این به دادی استقلال بسیار بیشتری می‌دهد، و این بدان معناست که من می‌توانم بیرون بروم و او می‌تواند پیامی بفرستد که «می‌توانم گینس داشته باشم؟» پس مجبور نیستم مدام با او باشم. او همچنین می تواند از آن برای تغییر کانال در تلویزیون یا آنلاین شدن استفاده کند. او دوست دارد بداند در بازار کشاورزان محلی با حراج گاو و گوسفند چه می‌گذرد.»

دادی می افزاید: “من هم شرط بندی خود را دارم.”

کتی چشمانش را گرد می کند. او یک حساب شرط بندی دارد. اما پول او تمام شده است و من از تکمیل آن امتناع می‌کنم.»

دادی که فقط 38 p در حساب شرط بندی خود باقی مانده است، وقتی توضیح می دهد که از بحث درباره مرگ اجتناب می کند جدی تر می شود. “من در مورد آن صحبت نمی کنم زیرا سعی می کنم به آنجا نروم.”

او مصمم است به زندگی ادامه دهد تا بتواند ببیند هر یک از سه پسرش بین 18 تا 21 سال با یک دوست دختر ثابت زندگی می کنند. همیش، آنگوس و بن پسرهای خوش قیافه ای هستند اما هیچکدام از آنها در حال حاضر با هم رابطه ندارند.

کتی با عصبانیت می‌گوید: «این فشار زیادی روی آنهاست.

در The Recap، ایمیل هفتگی منتخب ویراستاران، ثبت نام کنید.

با دانستن اینکه او چقدر برای او انجام می دهد، و با دیدن اینکه چقدر با هم خوب هستند، به دادی پیشنهاد می کنم که باید بیش از همیشه برای کتی ارزش قائل شود. او با شوخی به دادی گفت: «بیا، تف کن.»

وقتی برای عکس‌برداری آماده می‌شویم، به هیچ کلمه‌ای نیاز نیست. کتی خم می شود و خود را فولاد می کند تا شوهرش را بلند کند. او از 15 ماه پیش که سقوط بدی داشته است، برای راه رفتن تلاش کرده است. او به آرامی به سمت او تکان می خورد، گویی منتظر لحظه مناسب است تا او را به حالت ایستاده برساند.

کتی موفق می‌شود دادی را روی اسکوتر حرکتی‌اش مانور دهد و سپس، با صدای بلند، به سمت آفتاب کم‌رنگی که در مزرعه قبلاً خاموش آنها جریان دارد، می‌رویم. ماویس، یک جک راسل پیر، و زینا، یک لابرادور سیاه‌پوست جوان، در یک دعوای بازی دور ما گریه می‌کنند، هیاهو و پارس می‌کنند. وقتی کتی دستش را برای سکوت بالا می گیرد، سگ ها آرام می گیرند. ماویس کوچولو روی بغل دادی می نشیند در حالی که زینا صبورانه در کنار اسکوترش منتظر می ماند.

تمام توجه ما به دادی توانا است و مهم نیست که او چقدر ممکن است بعد از مصاحبه طولانی ما احساس خستگی کند، او همچنان متمرکز است. دست‌هایش به‌طور درمانده روی دسته‌ی فرمان قرار می‌گیرند، اما به نظر می‌رسد که می‌خواهد با یک خودروی هارلی دیویدسون به جاده باز برود. با خیره شدن به لوله عدسی، صورتش با لبخندی بزرگ باز می شود. دادی ویر، که هنوز یک غول انسان است، به نظر می رسد که زندگی بسیار بیشتری برای زندگی کردن دارد.