ریزترین نوزادان: تغییر مرزهای زندگی زودتر

بیرمنگام، آلا – میشل باتلر کمی بیشتر از نیمه های بارداری خود را پشت سر گذاشته بود که آب او شکست و انقباضات بدنش را به هم ریخت. او نتوانست از یک حقیقت وحشتناک فرار کند: دوقلوهایش خیلی زود می آمدند.

دکتر برایان سیمز وارد اتاق زایمان شد و به آرامی توضیح داد که نوزادانی که زود به دنیا می آیند احتمالا زنده نخواهند بود. او به باتلر گفت که می تواند هنگام مرگ آنها را راحت نگه دارد.

اما او در میان اشک التماس کرد: “به دوقلوهای من فرصت زنده ماندن بدهید.”

و او انجام داد.

تا همین اواخر، تلاش برای نجات نوزادانی که زودتر به دنیا می آمدند بیهوده بود. باتلر در ماه پنجم بارداری خود بود، یک روز از هفته 21 بارداری گذشته بود. این هفت هفته زودتر از چیزی است که پزشکان زمانی آن را «حد پایین زنده ماندن» می‌دانستند، یعنی اولین چیزی که یک نوزاد می‌تواند در خارج از رحم زنده بماند. اما در طول نیم قرن گذشته، علم پزشکی به آرامی این مرز را به سمت پایین تغییر داده است.

و این باعث می‌شود که زنده بودن – کلمه‌ای که بسیاری با بحث سقط جنین مرتبط می‌کنند – کلید تصمیم‌گیری در مورد نوزادان شدیداً تحت تعقیب در لبه زندگی باشد.

تعداد فزاینده ای از نوزادان بسیار نارس در حال دریافت درمان نجات بخش و زنده ماندن هستند. یک مطالعه محوری در مجله انجمن پزشکی آمریکا در سال جاری، که نزدیک به 11000 تولد از این قبیل را در یک شبکه تحقیقاتی نوزادان که بخشی از مؤسسه ملی بهداشت است بررسی کرد، نشان داد که 30 درصد از نوزادان متولد شده در هفته 22، 56 درصد متولد شده اند. در 23 هفتگی و 71 درصد متولدین 24 هفتگی حداقل تا زمانی که به اندازه کافی سالم بودند زندگی کردند که اگر پزشکان سعی در نجات آنها داشتند به خانه بازگردانده شدند.

این دستاوردها به تدریج و بی سر و صدا اتفاق افتاد زیرا مفهوم زنده بودن توجه بیشتری را در عرصه سقط جنین به خود جلب کرد. در پیش نویس اولیه نظر اکثریت فاش شده توسط دادگاه عالی ایالات متحده که Roe v. Wade را مورد حمله قرار می دهد، 36 بار زنده بودن ذکر شده است. حکم سقط جنین ده‌ها ساله می‌گوید که قانون اساسی از حق زنان برای سقط جنین قبل از زنده ماندن محافظت می‌کند، استاندارد می‌سی‌سی‌پی استدلال می‌کند که خودسرانه است.

اما زنده بودن هیچ ارتباطی با اکثریت قریب به اتفاق سقط جنین ها ندارد. طبق آمار فدرال، بیش از 99 درصد از سقط جنین ها در هفته 21 یا قبل از آن اتفاق می افتد. بنابراین، اگرچه زنده بودن در قانون سقط جنین مرکزی است، اما اصل بحث در مورد این روش به اختلاف نظر در مورد اینکه آیا و در چه مواردی کسی باید انتخابی برای خاتمه بارداری داشته باشد، منتهی می شود.

در همین حال، زنده بودن یک نگرانی واقعی در حال رشد برای کسانی است که از نوزادان نارس مراقبت می کنند، زیرا علم همچنان خط را پایین تر و پایین تر می کشد.

و در این حوزه نیز از نظر اخلاقی مملو است.

فراتر از خطر مرگ، نوزادانی که در «زندگی مرزی» قرار دارند، بسیار مستعد ابتلا به ناتوانی هایی مانند فلج مغزی، اختلالات شناختی، نابینایی و مشکلات شدید ریوی هستند. اغلب، والدین و پزشکان با یک سوال دلخراش روبرو می شوند که باید با هم به آنها پاسخ دهند: چگونه تصمیم می گیرند چه کاری انجام دهند؟

دکتر باربارا وارنر، متخصص پزشکی نوزادان در دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن در سنت لوئیس، گفت: “کارهای زیادی وجود دارد که می توانیم انجام دهیم، مداخلات زیادی.” “آیا باید آنها را انجام دهیم؟”

در مورد دوقلوهای باتلر، پاسخ مثبت بود. Curtis و C’Asya Means در 5 ژوئیه 2020 در بیمارستان دانشگاه آلاباما به دنیا آمدند، هر کدام کمتر از یک پوند وزن داشتند و به اندازه کافی کوچک بودند که در دست یک بزرگسال جای بگیرند.

مسیرهای متفاوت آنها هر دو طرف نابالغی شدید را منعکس می کرد.

C’Asya فقط یک روز زندگی کرد. باتلر خاکستر خود را در یک کوزه صورتی و نقره ای کوچک نگه می دارد.

کورتیس اولین بازمانده “میکروپریمی” در جهان شد – دندان درآوردن، امتحان کردن غذاهای جامد و ابزار در اطراف خانه در واکر خود.

“یک تکامل آهسته”

هر سال در ایالات متحده، حدود 380000 نوزاد نارس یا زودتر از هفته 37 بارداری معمولی 40 هفته ای متولد می شوند. حدود 19000 قبل از سه ماهه سوم وارد می شوند.

نوزادانی که خیلی زود متولد می شدند تا نیمه دوم قرن بیستم با چشم اندازهای تیره و تار روبرو بودند. در آن زمان بود که فناوری انکوباتور تکامل یافت، نوزادان به یک تخصص تبدیل شد و دو دارو به طور گسترده مورد استفاده قرار گرفتند: استروئیدها در دوران بارداری برای تسریع رشد ریه جنین، و “سورفکتانت” مصنوعی که به نوزادان برای باز نگه داشتن راه های هوایی آنها داده می شود.

دکتر الیزابت فوگلیا، متخصص نوزادان در بیمارستان کودکان فیلادلفیا گفت: «فکر نمی‌کنم بتوانم به یک فناوری جدید یا دارو یا رویکرد جدید اشاره کنم که محرک زنده نگه داشتن نوزادان در این محدودیت‌های بسیار پایین بارداری بوده است. . “این فقط یک تکامل آهسته است” که به “تغییر دریا” تبدیل شد.

او گفت که برای سال‌ها، “لبه زنده ماندن” حدود 24 هفته باقی مانده بود. در طول دوره رزیدنتی اطفال او از سال 2006 تا 2009، “آنها بیمارانی بودند که به نوعی زودتر مداخله می کردیم و بیمارانی که بیشتر نگران آنها بودیم.”

گراهام و ریس دوقلوهای نیکلاس هال در 25 هفتگی در سال 2006 متولد شدند. پدر بلومینگتون، ایندیانا، که با همسر سابقش یک سازمان غیرانتفاعی برای حمایت از والدین به نام بنیاد گراهام راه اندازی کرد، گفت: “او هرگز نمی توانست استراحت کند.”

ریس جان سالم به در برد. اما او 119 روز را در NICU گذراند، برای تجمع مایع در مغزش به جراحی اضطراری نیاز داشت و با اکسیژن به خانه آمد. او هنوز یک مشکل شنوایی به نام اختلال پردازش شنوایی دارد.

با وجود اینکه سه دهه تحقیق نشان می دهد که نرخ بقای نوزادانی که در هفته های 22 تا 25 متولد شده اند، همچنان افزایش می یابد، عوارض شایع هستند. مراقبت از این نوزادان نیز شدید است.

حتی امروزه، تا یک سال اقامت در بیمارستان برای ریزپریمی‌ها غیرعادی نیست و هزینه‌ها می‌تواند به میلیون‌ها دلار برسد. اکثر این نوزادان وقت خود را روی دستگاه تنفس مصنوعی می گذرانند، در ایزوله ها گرم می شوند و مایعات و تغذیه را از طریق لوله دریافت می کنند. پوست آنها، به لطیف یک قربانی سوختگی، نیاز به مراقبت دقیق دارد.

بیمارستان‌ها شیوه‌های متفاوتی در مورد زمان ارائه این نوع مراقبت‌ها به جوان‌ترین ریزپره‌ها دارند، که منجر به نرخ‌های بقای متفاوتی می‌شود. یک نظرسنجی نشان داد که در سال 2019 از هر 10 بیمارستان ایالات متحده، 6 بیمارستان به طور فعال نوزادان 22 هفته ای را تحت درمان قرار داده اند که این رقم در سال 2007 26 درصد بوده است.

فوگلیا گفت: «اگر مؤسسه‌ای هستید که به طور کامل به احیا در هفته 22 متعهد است، پس مطالعات به وضوح نشان می‌دهد که فقط به واسطه ارائه طیف کامل مراقبت‌های ویژه، احتمال بیشتری وجود دارد که نوزادانی زنده بمانند». .

جنگنده کوچک

سیمز، متخصص نوزادان که همچنین استاد اطفال در دانشگاه آلاباما در بیرمنگام است، گفت که «کاملاً منطقی» بود که برای نجات دوقلوهای باتلر تلاش نکنیم. در چنین مواردی، احیا یا ادامه مراقبت های نجات بخشی تصمیم مشترک بین والدین و تیم پزشکی است.

“اما حتی زمانی که ما هیچ کاری را امتحان نمی کنیم، نوزادی که تلاش می کند زندگی کند این را به شما نشان می دهد. شما خواهید دید که کودک در تلاش است نفس بکشد.» سیمز گفت. ما از نوزادانی که این علائم را به ما می دهند حمایت می کنیم.»

به محض ورود کرتیس و کاسیا، سیمز به هر کدام کمی اکسیژن داد. ضربان قلب کورتیس به سرعت بالا رفت. خواهر کوچکترش هم جواب نداد. سایر اقدامات پزشکی برای دوقلوها، مانند ونتیلاتور و سورفکتانت، نمی تواند ریه های نابالغ او را جبران کند.

باتلر گفت: «آنها به من گفتند که این به من بستگی دارد که تماس بگیرم» در مورد ترک درمان. “در واقع داشتم بی صدا برای خودم دعا می کردم. خدا نزد من آمد و به من گفت: “اگر C’Asya را به من بدهی، کورتیس را به تو خواهم داد.”

باتلر پس از مرگ دخترش ساعت ها در گهواره بود. اولین بار بود که او را نگه داشت.

کرتیس نه ماه دیگر در NICU ماند. باتلر این سفر 90 دقیقه ای را از خانه خود در روستایی یوتاو به بیرمنگام چندین بار در هفته انجام می داد. او برای کورتیس کتاب می خواند و اغلب او را درون پیراهنش نگه می داشت تا پوست او پوست او را لمس کند.

کرتیس با اکسیژن به خانه رفت. باتلر، یک مادر مجرد با دو بچه بزرگتر، مطمئن شد که سطح آن کاهش نمی یابد، پنج بار در روز به او دارو می داد و به طور منظم پمپ تغذیه خود را تنظیم می کرد تا مقدار مناسب غذا را در لوله ای در معده او پخش کند.

بیش از یک سال بعد، کورتیس یک دارو برای فشار خون بالا و دو داروی استنشاقی مصرف کرد. او را می توان برای یک ساعت در روز از اکسیژن جدا کرد. در 22 ماهگی و حدود 20 پوند، او یک کودک نوپا فعال است که می خزد، خود را بالا می کشد و با خواهر و برادر بزرگترش بازی می کند.

وقتی باتلر یک روز صبح او را از خواب بیدار کرد، با لوله تغذیه که هنوز هم قسمت اعظم تغذیه او را تامین می کند، سر و صدا کرد.

اما به زودی او مشغول گشت و گذار در آشپزخانه بود و با کنجکاوی کابینت ها را باز می کرد در حالی که باتلر تخم مرغ های همزده را می زد، یکی از تعداد فزاینده ای از غذاهای نرم و پوره شده که اکنون می تواند بخورد.

“میخواهی بخوری بخوری؟” او اصرار کرد و یک تکه تخم مرغ تقدیم کرد.

مشتاقانه آن را در دهانش فرو کرد، سپس لبخند زد و کمک بزرگتری را از بشقابش برداشت.

پیشرفت تلخ و شیرین

در آینده، پزشکان انتظار دارند که ریزپره های بیشتری مانند کرتیس زنده بمانند.

یک دلیل؟ ذخیره آنها بیشتر پذیرفته شده و رایج خواهد شد. سال گذشته، کالج بانفوذ متخصص زنان و زایمان آمریکا توصیه‌های خود را به‌روزرسانی کرد تا بگوید اگر احیا در هفته 22 برنامه‌ریزی شود، ممکن است استروئید قبل از تولد در نظر گرفته شود. پیش از این، این اقدام برای نوزادان کم سن توصیه نمی شد.

و در ادامه راه، دانشمندان در حال کار بر روی تجهیزات نجات جانی متناسب با بدن‌های کوچک‌تر و رحم مصنوعی هستند که امیدوارند روزی بتواند جنین را خارج از یک فرد رشد دهد.

چنین پیشرفت هایی مطمئناً معضلات اخلاقی را عمیق تر می کند.

“همیشه محدودیتی برای زنده ماندن وجود خواهد داشت. فوگلیا گفت: جایی که این محدودیت وجود دارد ممکن است در طول زمان با تکامل فناوری و توانایی ما برای مراقبت از نوزادان کمتر بالغ تغییر کند. اما هر جا که این محدودیت باشد، «بقا ممکن است اما تضمین نشده باشد. و زنده ماندن بدون ناتوانی مطمئناً تضمین نشده است.»

هال گفت که پزشکان تا زمانی که نتوانند واقعاً مشکلات پزشکی درازمدت مرتبط با نوزادان نارس که امروز به دنیا می‌آیند را کاهش دهند، نباید به تلاش برای پایین آوردن خط زنده‌مانی ادامه دهند.

کوری لمل از فورت وین، ایندیانا، که در سال 2020 در 22 هفتگی پسران دوقلو به دنیا آورد، گفت: تصمیم گیری در مورد درمان چنین نوزادانی باید شرایط فردی را در نظر گرفته و با یک سوال هدایت شود: «آیا این مداخلات آسیب بیشتری نسبت به این نوزادان دارد. خوبه؟”

وارنر از دانشگاه واشنگتن گفت که همه باید به این فکر کنند که چگونه نوزادان ممکن است رنج ببرند.

به همین دلیل بود که لمل و شوهرش تصمیم گرفتند یکی از دوقلوهایش را رها کنند – او با یک ریه سقوط کرد. دوقلو دیگر به خوبی به درمان پاسخ داد. او اکنون گفتار و فیزیوتراپی می کند و به نقاط عطف معمول در همه زمینه ها به جز گفتار می رسد.

پزشکان امیدوارند که کورتیس مینز – او نام خانوادگی پدرش را دارد – نیز به رشد خود ادامه دهد. دکتر برت ترنر، متخصص ریه او، اکنون هر دو یا سه ماه یکبار به او مراجعه می کند تا بیماری مداوم ریوی خود را مدیریت کند.

ترنر گفت: “همانطور که او رشد می کند … این بازدیدها به آرامی می توانند از هم جدا شوند.” “امیدواریم که او به پزشکان کمتر و کمتری نیاز دارد تا از او مراقبت کنند.”

در خانه، مادر 35 ساله او زمان کمتری را صرف رسیدگی به نیازهای پزشکی کورتیس می کند و زمان بیشتری را صرف معاشرت با او می کند.

یک روز بعدازظهر، او کورتیس را از واکرش بیرون کشید و در آغوشش گرفت. صورتش را گرفت. دستش را بوسید. او پیراهن وینی پو او را پایین کشید و آنها کف دستش را در پنجه بلند لمس کردند.

باتلر که در حال تحصیل در رشته زیبایی است، تصور می کند که کرتیس چند سال دیگر به مدرسه برود و روزی پزشک شود.

اما همانطور که او بزرگ می شود، او همیشه می خواهد که او دوقلو را به یاد بیاورد که هرگز چنین آینده ای را نخواهد دید.

باتلر گفت: “هر زمان که او مهمانی دارد، درباره او نیز خواهد بود.” با هر دو نام روی کیک ها، باتلر گفت: “من هر روز نام او را برای او ذکر می کنم تا به او بفهمانم که دوقلو بوده و “همزاد شما متعلق به شماست.” فرشته. و وقتی بزرگ‌تر شد، برایش گردن‌بندی می‌گیرم که بتواند خاکسترش را نزد خودش نگه دارد.»

———

بخش سلامت و علم آسوشیتدپرس از بخش آموزش علوم موسسه پزشکی هاوارد هیوز حمایت می‌شود. AP تنها مسئول تمام محتوا است.